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Un cambio de vida en busca del CREER

Una familia bilbaína decide trasladarse a Burgos para ayudar a su hija a sobrellevar mejor sus enfermedades raras

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Ricardo Ordóñez / ICAL Haizea, que sufre Síndrome de Sjögren, junto a su madre, Rosa Arrabal

 

Por un hijo se hace cualquier cosa y eso incluye dar un giro de 360 grados a tu vida, emigrar a otra ciudad, alejado de todo y empezar una nueva vida. Ese fue el caso de Rosa Arrabal y su marido José Manuel Cózar, dos bilbaínos residentes en Badajoz, que se trasladaron a Burgos con su hija Haizea debido a las enfermedades que sufre la pequeña.

La pequeña Haizea, padece Síndrome de Sjögren, un trastorno autoinmunitario por el cual se destruyen las glándulas que producen las lágrimas y la saliva, lo que causa sequedad en la boca y en los ojos. Es una enfermedad rara que suele ocurrir con frecuencia en mujeres de a 40 a 50 años, y en raras ocasiones se da en niños. Sin embargo, Haizea es uno de esos casos.

“Desde que nació la niña notaba cosas raras”, cuenta Rosa, “pero al ser primeriza lo asociaba a los nervios de ser la primera”. Un día, cuando Haizea tenía año y medio se cayó y se rompió las paletas, y cuando fueron al dentista fue él quien se dio cuenta de que sucedía algo. “Me comentó que había visto algo extraño en la niña”, explica la madre, “tenía la boca hiper seca y era algo extraño en una niña”, y además “con todo lo que había llorado no había echado ni una lágrima”.

Fue a partir de ese momento, teniendo Haizea solo 18 meses, cuando empezaron a investigar qué podía tener, y llegaron al resultado de que sufría el Síndrome de Sjögren, puesto que presentaba varios de los síntomas de esta enfermedad, tan poco frecuente en menores.

Desde entonces, la pequeña que tiene ahora 9 años, convive con esta enfermedad de la que tiene casi todos los síntomas, exceptuando uno. Razón por la cual los especialistas han decidido hacerle más pruebas e investigar más a fondo sobre qué puede pasarle.

Por otro lado, Haizea padece también Esofaguitis Eosinofílica, una enfermedad crónica del sistema inmunitario que afecta al esófago, provocando una inflamación del mismo, por lo que la pequeña tiene que tener mucho cuidado con lo que come, debido a que se le puede quedar atrapado. Esta segunda enfermedad complica bastante el día a día de la pequeña Haizea, puesto que no puede tragar bien y se alimenta a base de batidos, aunque la pequeña trata de llevar una vida normal en todo lo que puede y adaptarse a estos cambios.

“La experiencia de cambiar todo fue bastante difícil”, cuenta la madre de la pequeña, “si cambiar de comunidad autónoma con un niño que no tenga ningún tipo de problema ya es difícil, imagínate cambiar con un niño que tiene siete especialistas”, continúa. En un primer momento les asustó el hecho de cambiar de vida de una manera tan radical y trasladarse a una ciudad donde no conocían a nadie, “no sabes cómo te van a recibir”, asegura Rosa. Sin embargo, poco a poco lograron adaptarse y conocer a personas que les ayudaron en este proceso.

Incluso afirman que “el cambio fue para bien”, puesto que la niña mejoró mucho en Burgos, “El equipo médico de aquí nos cambió la vida”, señala la madre, “la niña vino fatal”, asegura y gracias a la ayuda de los médicos que “hacen todo lo que está en su mano”, el día a día de la pequeña cambió por completo.

Haizea dispone en Burgos de siete especialistas que estudian su caso y la ayudan diariamente a realizar vida normal, además la pequeña asiste una vez por semana a psicomotricidad en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).

 

Ricardo Ordóñez / ICAL Haizea con el cómic ‘Somos de colores’

 

Un comic real y educativo

Hace tres años, junto a otras familias del Colegio Fernando de Rojas, centro al que asiste la pequeña Haizea, elaboraron un cómic titulado ‘Somos de colores’, con el que buscaban concienciar y enseñar a los más pequeños acerca de las enfermedades raras. Dentro del mismo, cada niño del colegio que padecía algún síndrome o enfermedad, contaba su historia en unas pocas viñetas.

Durante la celebración del III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras que se celebró en Bilbao en abril de 2016, varios niños, entre ellos Haizea, entregaron a la reina Letizia un ejemplar de este educativo tebeo.

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